Nona Puntata

......da oggi inizio a descrivere il ricovero nel reparto di ematologia dell'ospedale di Vicenza.....

14 gennaio 2009 (una data che sarà difficile da dimenticare)

Ritrovo dei signori partecipanti alle ore 8.30 in reparto di ematologia per prendere visione dei vari tour da fare.

Quando sono entrato nel reparto sono stato positivamente colpito dall'ambiente: le pareti sono arancioni e non quel verde ospedale deprimente, un corridoio lungo dove le stanze sono tutte da una parte e dall'altra ci sono le stanze dei dottori, degli infermieri più altre per vari usi; il numero delle camere è diviso per 3 settori; in ogni settore è responsabile una dottoressa ed una equipe di infermieri.

Mi hanno accompagnato in stanza (la 22 letto 1, l'unica a quattro letti le altre sono da due), e mi hanno spiegato come funzionava la vita in stanza e in reparto.

Dopo avanti con gli esami emocromo, urine, ecg (elettrocardiogramma), biopsia ossea, peso e altezza, stick naso e bocca per vedere se avevo delle infezioni; poi dovevano inserirmi un catetere centrale del tipo groshong un po' più in basso della clavicola (nel mio caso la sinistra) che sostituisce la classica valvola per le flebo che ti infilano in vena: è un catetere permanente che serve sia per fare sia la chemio, che i prelievi senza dovermi bucare ogni volta.

Mentre che aspetto mi chiamino in sala operatoria, la caposala mi da un libretto dove ci sono scritte delle informazioni generali molto utili sia per il paziente che per i visitatori.

Dopo il congedo da moglie, mamma e suoceri ho fatto conoscenza con i coinquilini della camera.

Ho fatto conoscenza con la dottoressa che dopo un po' di informazioni riguardo la terapia, che sarà in questa prima settimana un po' leggera per non lasciarmi completamente a terra.

Mentre eseguivano tutti gli esami per vedere la cura migliore alla quale sottopormi, mi viene detto che la tac torace addome fatta il 13 gennaio è risultata negativa: una prima buona notizia.

Quando è giunta l'ora del pranzo mi sono ritrovato a mangiare il cibo della Serenissima, una ditta di catering per scuole, ospedali, fabbriche...la quale riforniva anche la fabbrica in cui lavoravo: no comment..

Dopo pranzo in attesa del piccolo intervento per inserimento del catetere qualche, ho fatto qualche vasca su e giù per i corridoi, qualche chiacchiera con altri pazienti che diverranno poi i miei compagni in questo cammino.

In reparto la cena è alle 18.00, e niente catetere come confermato alle 19.30 da un'infermiera.

Il tempo passa guardando la tv, che si trova in ogni stanza, o leggendo giornali e libri, o facendo i cruciverba, o, per chi ha una chiavetta, navigando in internet.

È giunto il momento di passare la prima notte in reparto, sono abbastanza sereno e tranquillo, nel limite del possibile.

15 gennaio

Notte passata con un po' di risvegli; alle 6.00 inizia il giro con la misurazione della temperatura, poi intorno alle 7.30 l'emocromo e la sistemazione del letto, poi c'è tempo per la pulizia personale prima della colazione; verso le 8.30/9.00 iniziano le terapie e passa anche la signora con giornali, riviste, cruciverba, dvd, cd...aspettando sempre la chiamata per il catetere, la mattinata passa tranquilla e dopo pranzo, verso le 13.00 giunge il momento dell'inserimento del catetere: una piccola avventura visto che sono arrivato in sala operatoria, ma era ancora occupata da un paziente che doveva risvegliarsi dall'anestesia.

Mi sistemano nella sala pre-operatoria, non senza qualche problema burocratico visto che i documenti specificavano un tipo di catetere diverso da quello che dovevano inserirmi; giro di telefonate e, una volta risolto l'intoppo, si inizia; il medico chirurgo doveva fare da guida all'anestesista ed era la sua prima volta; già ero un po' nel pallone per tutte le vicissitudini che in modo così veloce mi stavano succedendo... ed adesso anche il novellino: tra me e me ho pensato <<ambhè inisiemo proprio ben, speremo che da qua vae mejo de cossì >>.

Finito il pseudo intervento, vengo sottoposto fatto ai raggi x per vedere se il catetere era posizionato correttamente, visto che doveva essere inserito in una vena centrale alla base del collo: tutto ok.

Dopo un'ora ritorno in camera tranquillo, quattro chiacchiere con i nuovi compagni per lo scambio di esperienze.

Era giunto l'orario delle visite: alle 15.30 arriva la mia bella, buona, paziente e incinta mogliettina con i suoceri al seguito.

Durante il tempo concessoci arriva una dottoressa (la quale aveva preso il posto dell'altra dottoressa che si era ammalata), che ci chiede di seguirla nello studio per spiegare in cosa consisteva il programma delle terapie: per prima cosa mi ha confermato che la tac torace addome risultava pulita e che il tumore era circoscritto nei linfonodi del collo e la massa dietro al naso nella parte destra.

La terapia consisteva in sei ricoveri dove il primo giorno era dedicato agli esami di routine (gli stessi che ho descritto nel giorno 14, tranne la biopsia ossea), il secondo giorno con la somministrazione di un anticorpo monoclonale con il principio attivo chiamato rituximab: prima e dopo questo farmaco mi fanno delle flebo di fisiologica, e, all'inizio mi somministrano anche degli antipiretici e antistaminici (non vi annoierò con il resto dei nomi dei vari chemioterapici, anche perché sinceramente dovrei andare a richiedere il protocollo della terapia e non so se posso renderlo pubblico in un blog: evitiamo), il terzo, quarto, quinto e sesto giorno con vari chemioterapici e altre flebo, cosa importante, ma sinceramente un po' pesante a volte da sopportare, una sacca di due litri di fisiologica con del diuretico, che verrà sostituita ogni volta che finisce (devo tenerla sino alla fine dei dosaggi della chemioterapia, circa 7/8 giorni, 24 ore su 24). Il motivo che con tutti i liquidi che mi introducono è importante anche espellerli, perché la chemioterapia dopo “il beneficio” che apporta contro la malattia diventa tossica ed i reni potrebbero risentirne (naturalmente potrebbero esserci delle imprecisioni in quel che scrivo, se qualcuno vuol approfondire i vari temi in rete ci sono un sacco di forum o siti atti a spiegare in modo più che esaudiente le vostre curiosità).

Nel corso del 1°, 2°, 4°, 5° ricovero ho fatto la rachicentesi, una puntura al midollo spinale, dove vengono estratte alcune gocce di liquor (il liquido che si trova all'interno del midollo) e sostituite con circa la stessa quantità di terapia; questo in quanto la malattia potrebbe trasmigrare dai linfonodi e passare nel cervello: non certo una bella cosa (per dover di cronaca la prima che mi hanno fatto ha dato esito negativo che sommato all'esito negativo di tac torace addome significa un altro mattoncino di speranza):

Nel 3°, 6° e ultimo ricovero ho fatto quattro giorni di chemioterapia divisi da due di pausa.

Dopo tutte queste informazioni eravamo un po' in confusione, tante cose dette, la lunga permanenza (circa 6 mesi): le terapie dovevano essere ravvicinate per combattere la malattia sul fattore tempo, vista l'aggressività del tipo di linfoma.

Finite le visite si aspetta la cena con qualche giro in corridoio e qualche chiacchiera, dopo cena un po' di tv, sms, letture varie, verso le 22.00 c'è il giro serale degli infermieri poi a fare le nanne: forse.

16 gennaio

La notte è passata bene grazie anche alle gocce per dormire, solita routine degli esami, dopo colazione ho iniziato la chemioterapia, come già detto, pe la prima settimana sarà quella “blanda”; posso muovermi sempre assieme all'asta con le rotelle dove sono posizionate le flebo.

La giornata passa tra qualche vasca in corridoio, cruciverba, letture, conoscenza di altri compagni di avventura, il pranzo, la cena, -oggi niente visite-, la sera un po' di tv, sms e le nanne...

17/18/19 gennaio

La routine in questi giorni è stata la regina della situazione, oltre alle chiacchiere, sia in stanza che in corridoio ci sono le vasche, fare amicizia con infermiere/i. Almeno durante l'orario delle visite mi rilasso con i miei famigliari, poi tra sms e telefonate con gli amici il resto delle giornate passavano tranquille.

20 gennaio

La notte è passata un po' movimentata per l'arrivo di un nuovo inquilino, la mattinata passa un po' apatica, mi sento amorfo, sarà che fuori piove.

Dopo il giro della dottoressa che mi informa che gli esami del sangue e delle biopsie non sono ancora pronti; mi dice che se i valori vanno bene e che potrei andare a casa in permesso per 24 ore, dopo pranzo finite le flebo mi faccio la doccia e alle 16.00 vado a casa.

21 gennaio

Casa dolce casa, con la moglie e le visite dei famigliari: anche il mangiare a tavola e aver ritrovato i miei spazi, e come se mi avessero ricaricato le batterie.

Nelle ore di libertà ci sono stati dei momenti difficili tra qualche lacrima, carezze e abbracci; con mia moglie ho parlato delle difficoltà che affrontavo (nel limite del possibile).

Alle 16.00 rientro in reparto e, a mente fredda, ho pensato a quanto l'amore tra due persone possa diventare forte, unendole nelle difficoltà, in questo caso la mia malattia, e far sì che il sentimento si riveli per quel che è:

...amore incondizionato...

io ho bisogno di te come tu hai bisogno di me, senza veli, io e te per sempre, capire che ogni giorno è prezioso, non importa se a volte non parliamo, non importa se seduto sul divano e tu sdraiata con le tue gambe sopra le mie o a 40 km di distanza, io in un letto d'ospedale e tu a dormire da tua madre con il pancione, il sapere che ci siamo l'uno per l'altro.

Da domani si inizia a fare sul serio........

........alla prossima puntata.......